Vorträge zum Angelman-Syndrom in der FS HP und HEP

Als exemplarische Form einer seltenen Behinderung wurde kürzlich das Angelman-Syndrom in der Fachschule für Heilerziehungspflege und der Fachschule für Heilpädagogik vorgestellt.

Die Initiative dazu ging von Josef Möllers aus, ehemaliger Lehrer an unserer Schule und seit einigen Jahren Betroffener mit dem Enkelkind Hanna (3 ½ Jahre).

Er hatte Kontakt mit dem Selbsthilfeverein Angelman e. V. aufgenommen, dessen Anliegen es unter anderem ist, das Angelman-Syndrom in der Öffentlichkeit und unter Fachkräften bekannter zu machen. Auf Anfrage hatten Lehrer der Liebfrauenschule deutliches Interesse signalisiert und so konnten nun zwei Vortragsveranstaltungen stattfinden, organisiert von Uli Bunk ( für HP) und von Marco Pischke (für HEP).

Tini Gerlach und Jenny Zibner vom Angelman-Verein stellten anfangs die wesentlichen Zielsetzungen, Aufgaben und Strukturen des Vereins vor. Den Studierenden wurden dann anhand von vielen praktischen Beispielen charakteristische Merkmale dieser Behinderung, die wesentlichen Symptome in ihren verschiedenartigen Ausprägungen, aber auch die positiven Eigenschaften und besonderen Bedürfnisse vorgestellt. Notwenige Umgangsformen und geeignete Fördermöglichkeiten und Therapien waren weitere Themen.

Am Beispiel der dreijährigen Hanna stellte Josef Möllers mit Hilfe von ausgewählten Fotos die Entwicklung des Kindes vor, schwerpunktmäßig in der Grob- und Feinmotorik, im Ess- und Spielverhalten. Darauf aufbauend verdeutlichte an weiteren Bildern, wie ein Kind in den ersten Lebensjahren in verschiedenen Bereichen gefördert und im Alltagsgeschehen unterstützt werden kann.

Durch die Erläuterungen erfuhren die Studierenden, dass das Angelman-Syndrom (AS) nach dem englischen Kinderarzt Dr. Harry Angelman benannt ist, durch genetische Veränderungen auf dem 15. Chromosom verursacht wird und zu deutlichen Beeinträchtigungen in unterschiedlichen Bereichen führt. Diese zeigen sich hauptsächlich in Störungen der motorischen, der kognitiven und der sprachlichen Entwicklung. Je nach Schweregrad würden Kinder mit AS das selbstständige Laufen deutlich verspätet erlernen, machmal auch gar nicht. Betroffene seien im eigenständigen Ess- und Trinkvermögen, im Lernen, im Spielverhalten und in der Alltagsbewältigung deutlich beeinträchtigt. Sie würden keine Sprache erlernen, manchmal könnten sie ein paar Worte, selten wenige Sätze äußern. Eine große Belastung sei auch ein „chaotischer Schlaf-Rhythmus“ und die Neigung zu epileptischen Anfällen. Damit, so die Referenten, sind AS-Betroffene ein Leben lang auf Hilfe angewiesen.

Positiv konnten die Referenten aber auch vermerken, dass die Kinder viel lachen würden (daher auch der frühere Begriff „Happy Puppet-Syndrom“). Sie machten meist einen sehr sympathischen, zufriedenen Eindruck, zeigten Bewegungsfreude und hohe Motivation. Besonders zu begeistern seien sie beispielsweise durch knisternde Folien, raschelnde Papiere und Bewegung im Wasser.

Viele Fragestellungen entstanden aus dem Vortrag und es entwickelte sich eine lebhafte Diskussion mit den Studierenden über die Bewältigung der Herausforderungen im Familienleben, über die Erfordernisse im Alltagsablauf, zu den Möglichkeiten und Grenzen der Integration im Kita- und Schulalter oder zu den Möglichkeiten der Unterstützten Kommunikation, um eine Verständigung zu ermöglichen.

Die Rückmeldungen von den beteiligten Lehrern der beiden Schulklassen bestätigten, dass die Inhalte sehr positiv aufgenommen wurden und dass die Vorträge sehr lebendig und anschaulich waren. Zudem äußerten sie Betroffenheit und großen Respekt vor der Bewältigung mit den Kindern im Alltagsleben der betroffenen Familien.